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Hablamos con la presidenta de la Asociación Catalana para el Parkinson (ACAP), Roser Roigé, y con el Tesorero y uno de los impulsores de ACAP y afectado de Parkinson, Carles Guinovart. El Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente después del Alzheimer que en España la padecen alrededor de 150.000 personas, y alrededor de 20.000 personas en Catalunya.

• Pregunta (P)¿Cuál es el origen de la asociación?

Roser Roigé (R.R.): La ACAP fue la primera asociación ser la primera Associació de afectados de Parkinson que se creó en España en 1985. Entre los fundadores estaba el neurólogo Eduard Tolosa, que es también el socio número 1 de la asociación, y dos o tres familias con familiares que sufrían Parkinson. Paralelamente se creó la Asociación Española de Parkinson para dar Servicios a otras asociaciones fuera del ámbito catalán. La primera presidenta de ambas asociaciones fue Asunción Margarit.

Carles Guinovart (C.G.): Yo fui presidente unos años más tarde, en 1989, pero solo lo fui un año porque justo acababa de ser diagnosticado y compaginaba el rol de presidente con el Trabajo y ello suponía dedicar mucho tiempo a la asociación.

R.R: Después de Carles, la presidenta fue Consol Bustos asesorada por Carles y después Vicenç Bofarull. Yo soy presidenta de la asociación desde el año 2004.

• P:¿Cuál es el objetivo de la Asociación Catalana para el Parkinson?

C.G.: Nosotros intentábamos cubrir las necesidades que nos pedían los enfermos, porque fuera de la asociación, más allá del conocimiento y las tareas de los médicos especialistas no hay mucho más. Si tienes problemas en el habla, por ejemplo, hay muchos centros de logopedia, pero centros integrales que traten el Parkinson no hay. Hay mucho desconocimiento de aquello que implica la enfermedad y de sus efectos secundarios. Por eso, nosotros existimos para cubrir este vacío y dar servicios a estos enfermos.

R.R: Per a un afectado de Parkinson no es suficiente con la medicación, necesita hacer rehabilitación porque, aunque la enfermedad no se cura, la rehabilitación retrasa el avance de la enfermedad. Se ha comprobado que un paciente que hace rehabilitación visita mucho menos el médico y urgencias que una persona que no lo realiza. Por eso surge la asociación porque se veían unas necesidades que la administración no cubría y que actualmente tampoco cubre.

• P:¿Cuál ha sido la evolución de la asociación a lo largo de estos 32 años?

R.R.: Cuando diagnosticaron a Carles rápidamente quiso buscar una asociación de afectados. van diagnosticar al Carles, rápidamente va buscar una asociación de afectados.

C.G.: Hace 30 años, la Asociación Catalana del Parkinson se encontraba en un edificio de asociaciones de Sant Adrià. En la asociación trabajaba una trabajadora social que hacía y organizaba terapias de fisioterapia o de logopedia en la casa Elizalde de Barcelona.

R.R.: Desde entonces la asociación ha ido creciendo, se ha hecho grande. Ahora tenemos 900 socios a quien damos servicios tanto al paciente como a las familias. Actualmente, trabajan de manera fija 22 personas y de manera puntual o por horas 23 personas más. Contamos con fisioterapeutas, logopedas, psicólogas y hacemos terapias como la hidroterapia o musicoterapia. También hemos abierto sedes en distintos municipios para poder dar más servicios fuera de Barcelona. Tenemos sede en Cerdanyola del Vallès, Girona, Vilanova ila Geltrú, Granollers o Igualada. Intentamos llegar allí donde las administraciones no llegan.

• P:¿Por qué creéis que la administración no ha avanzado en la prestación de servicios a enfermos de Parkinson?

C.G.: Es una cuestión económica. Si el Estado o la Generalitat se hicieran cargo de todos los servicios que necesita un enfermo de Parkinson, sería un gasto importante. También puede ser error nuestro por no haber hecho más presión política, o porque no hemos sacada a los afectados a la calle.

R.R.: Es una enfermedad donde los pacientes además de tener Parkinson desarrollan otras patologías. Por eso, es difícil movilizar a este colectivo para salir a la calle. Ya nos resulta difícil que los pacientes vengan a la asociación para hacer rehabilitación. Por eso, prestamos servicios a domicilio a la mitad de nuestros socios: vamos por la mañana, levantamos a las personas, las duchamos, las vestimos hay quién hace rehabilitación en casa, damos apoyo a los familiares, hacemos de todo.

• P:¿Es una enfermedad desconocida?

R.R.: Si mucho. Mucha gente piensa que el Parkinson es temblar, si solo fuese eso no pasaría nada, tiemblas y ya está, pero eso no es el Parkinson. Hay personas que tiemblan y otras que no porque estamos hablando de una enfermedad compleja donde no hay dos personas afectadas que evolucionen de la misma forma ni que reciban el mismo tratamiento. Cada paciente necesita un tratamiento y servicios específicos. También es difícil explicar a los familiares que una persona con Parkinson por la mañana no se puede levantar con normalidad, se mueve y de repente se bloquea, no se puede mover, hablar o coger un vaso de agua.

También hay que añadir los efectos secundarios a causa de la medicación como el desarrollo de trastornos cognitivos o de conducta.

Hay hospitales que organizan conferencias a personas que acaban de ser diagnosticadas y a menudo nos llaman a nosotros para participar y hablar de la enfermedad y de los servicios que ofrecemos. En estas conferencias, los neurólogos solo explican una parte de la enfermedad. Creo que a medida que la enfermedad avanza, se debe ir informando al paciente de la fase en la que se encuentra y describirle aquello que se va a encontrar.

• P:¿Qué recomendaciones le daríais a una persona que acaba de ser diagnosticada?

R.R.: Una persona que acaba de ser diagnosticada, si se encuentra bien, siempre animamos a que se continúe trabajando. Sobre todo, siempre que se pueda se debe hacer vida normal, porque ya llegará un momento en el que no se podrá, pero hasta entonces, hasta que no llegue ese momento no hay ni que pensar en él, primero que gocen de su vida, que trabajen, que viajen y que sigan con su día a día. Cuando la personas diagnosticada es joven y tiene hijos, como fue nuestro caso cuando diagnosticaron a Carles nuestras hijas tenían 8 y 11 años, se debe pensar bien cómo explicárselo. Recuerdo que nuestras hijas veían como a su padre se le caían las cosas de las manos y no lo entendían.

C.G.: Se lo explicamos diciéndoles: “Mirad tengo una enfermedad neurológica, que fue la primera en tener un tratamiento, que fue la primera con asociaciones y de la que se investiga mucho…”.

• P: Además de los Servicios que ofrece ACAP, ¿Qué otras iniciativas se llevan a cabo?

R.R.: Hacemos mucha incidencia política junto con CEOCEMFE, porque los servicios que necesita una persona afectada se los paga de su bolsillo, cuando se debería encargar la administración pública. En la asociación pagamos el alquiler de un local, pagamos los recursos materiales y humanos para ofrecer todos estos servicios. Hace muchos años que, por ejemplo, pedimos al ayuntamiento la cesión de un local para poder ofrecer nuestros servicios. Tenemos delegaciones en municipios donde los ayuntamientos como mínimo han cedido un local o en otros se prestan los servicios en el mismo hospital, como es el caso de Girona.

C.G.: También desde la asociación damos mucho apoyo a la investigación porque la materia prima la tenemos nosotros, los pacientes.

R.R.: Hace poco firmamos un convenio con el hospital de Bellbithe y también tenemos un comité médico formado por neurólogos reconocidos internacionalmente como Eduard Tolosa del hospital Clínic o Jaume Kulisevsky del Hospital de Sant Pau, y otros neurólogos de las unidades de trastornos del movimiento de otros centros como Fina Martí, Matilde Calopa, Oriol de Fàbregues y Àngels Vallès. Con ellos lo que hacemos es que cada mes organizamos conferencias abiertas sobre distintos temas que giran alrededor del Parkinson y nos ayudan y colaboran siempre con nosotros. Este año también hemos celebrado conjuntamente con la Societat Catalana de Neurologia el día Mundial del Parkinson (el 11 de abril) que también conmemoraba el 200 aniversario del descubrimiento de le enfermedad.

• P:¿Es una enfermedad de gente mayor?

R.R.: Un 20% de las personas con la enfermedad se diagnostican antes de los 40 años. Por tanto hay un porcentaje alto de personas jóvenes que como Carles son diagnosticadas antes de los 40.

C.G.: Según la edad en la que se diagnostica la enfermedad se hace una distinción entre Parkinson precoz o tardío, pero también hay otros tipos de Parkinson – Parkinson con demencia, Parkinson prodrómico o Parkinson genético-.

• P:¿Hacia dónde camina en un futuro la asociación?

R.R.: Nos gustaría llegar a un punto donde la enfermedad tuviese cura, una vacuna o un tratamiento que pudiese frenar su avance y que la administración pública ofreciese los servicios necesarios para cubrir las necesidades de las personas con Parkinson. Esta es nuestra aspiración.